アンケートにご協力をお願いします

過去記事「ダ・ヴィンチとブラック・ジャック(前編）」の冒頭で書いた「やるべきこと3つ」のうちの一つ「アンケート調査」に取り掛かりました。

私が長年関わっているNPO団体「NPOリンパ管腫と共に歩む会」は、現在疾患名「リンパ管奇形」に関する意識調査を実施しています。

疾患名の英語表記の変更に伴い、日本語疾患名も「リンパ管腫」から「リンパ管奇形」に置き換わりつつあります。私は2015年に初めて「リンパ管奇形」という疾患名を目にしてからずっとこの疾患名が心にひっかかってきました。

「奇形」という言葉は医学用語として現在も使用されています。一方で2016年に日本小児科学会で、2019年に日本医学会でそれぞれ置き換えを検討するワーキンググループが発足するなど徐々に動きは出ているものの医療者間の議論にとどまっています。

当事者さんやご家族の皆さんはどう感じているんだろう？

ワーキンググループ以外の他の医師はどう思っているんだろう？

社会の人々は「リンパ管奇形」ときいてどんな疾患を想像するのだろう？

自分の考えを訴える前に、まずは社会の認識を把握しようと思い、団体の全運営委員に呼び掛けて賛同を得て、広く意識調査を実施することになりました。

アンケートは選択方式です。

対象は社会を構成する全員です。

回答者が医療者や患者など一部に偏らないよう、直接疾患に関わりのないかたにも積極的に参加して頂きたいアンケートです。アンケート集計後、結果は団体ホームページに公開します。調査終了後に団体で疾患名を再考し見解をまとめ、然るべき機関にアンケート調査と共に提出する予定です。

中にはアンケートを実施すること自体に理解を示さないかたもいるかもしれません。

過去にも他の疾患名変更の運動があった時、

「言葉狩り」だと批判する意見を目にしたことがあります。

しかし、私は言葉を大事にすることは人を大事にすることだと思います。

そして、言葉を大事にすることこそが国際人になるための必須条件だとも考えます。

もし外国語をマスターしたいと思うなら、まずは母国語の言葉に敏感になることです。

いくら外国語の単語や表現を勉強したところで、言葉に対する敏感さがなければ、いつまでたっても国際人として相手と対等な立場で意見し合うのは不可能だと断言します。

ぜひこのブログを読んで下さっている皆さまにもアンケートにご協力をお願い致します。

ご友人やお知り合いにシェアして頂けると嬉しいです。

疾患名「リンパ管奇形」に関する意識調査（回答受付：2023年3月末まで)

MIDORi