人生には節目となる出来事がある。 今年私は大きな節目を２つも同時に迎えた。 今日はそのうちの１つについて書こう。 ちょうど今から31年前、大学卒業を直前に控えていた頃、ボランティアのスペイン語通訳として「リンパ管腫」という難病の患者支援活動「 カルロスちゃん基金...

過去記事「ダ・ヴィンチとブラック・ジャック(前編）」の冒頭で書いた「やるべきこと3つ」のうちの一つ「アンケート調査」に取り掛かりました。 私が長年関わっているNPO団体「NPOリンパ管腫と共に歩む会」は、現在疾患名「リンパ管奇形」に関する意識調査を実施しています。...

NPOの仕事で先月広島大学病院を訪問した時のレポをやっと書き終えて、さらに間もなく改訂される診療ガイドラインのパブリック・コメントも提出し、ほんのちょっとだけ一段落。 来年、私が理事兼事務局長をつとめる「NPO法人リンパ管腫と共に歩む会」は設立から満20年を迎える。...

アコースティックバンド「O Som do Silêncio（通称ソンシレ）」のメンバーと共に、横浜市内の某小学校に行ってきました。 ぐっと気温が下がり、暖房のない体育館はなかなかの寒さでしたが、当日の会場入りからセッティング、サウンドチェックを経て本番まで４５分しかない！と...

大事な仲間の命日。 ２年前、訃報を受けた時、私の人生は変わった。 それまで、A面しか見れていなかったことに気がついた。B面を知らないまま、世の中を知った気になっていた。 仲間がいなくなり、一人ぼっちになった。 その時、19年前のことを思い出した。...

先週土曜日、NPOの総会が無事に終わった。 今回は盛りだくさんで準備も後処理も忙しかったな〜。 一番嬉しかったのは、今後の方向性が決まったこと。素晴らしい人材が2人も事務局に入ってくれた。 来年は節目の年になりそうだ。 あともう一踏ん張り！...

今日7月5日（火）、茨城県聖火リレー土浦市～の聖火リレーに、リンパ管腫支援活動を通して知り合った、”ノリさん”　こと中島勅人さんが走者として参加されます！ 一杯お世話になった茨城県で、 尊敬するノリさんが走るとあっては、 応援にも一層熱が入ります！！ ...

かつて、ある人が「それは絶対ない。ありえない」と言い放ったとき、私は言いようのない違和感をおぼえた。 世の中に絶対と言えるものがあるのだろうか。 たとえ99%可能性はなくても、1%でも一縷の望みがあるなら希望を失いたくないと応えた。...

昨日は、人生の師、小児外科医荻田修平先生の命日でした。 亡くなって18年間、荻田先生は常に私の心の中に存在し、励まし続けて下さいました。きっと私だけではなく、世界中の沢山の方々の心の中に生き続けておられると思います。 荻田先生は、相手の住む地域や社会的経済的立場に関係なく、...

著者の外川浩子さんに初めてお会いしたのは去年の秋でした。 外川浩子さんは、見た目問題（＊）に取り組んでいるNPO法人マイフェイス・マイスタイル（MFMS)の代表です。 私が事務局長を務める「NPOリンパ管腫と共に歩む会」の仲間から、以前MFMSさんの話を聞き、ずっと代表の外...

情報はアップデートしておかないとダメですね。 今週はNPOの事務作業を行なっていて、ヒヤリハッとしたことが２つありました。 アブナカッタ～その１：基礎控除額一律３８万円が、もうない！ NPOのスタッフさん用源泉徴収票を作成していて、今年は基礎控除金額に変更があることがわかり...

近日中に出張に行ってきます。 これまでもそうでしたが、出張すべき時は短時間で重要なアポが次々とスムースに取れます。 ここ数ヶ月間頭の中でグルグルと回り続けていたアイデアを文字化しました。ようやく、私がやるべきこと、私にしかできないこと、私にはできないことを整理できました。す...

MIDORiというアーティストは、音楽以外の様々な活動を同時進行で行うことにより成り立っているので、今更な説明ですが、ブログの話題は音楽に限りません。ご興味のあるカテゴリーを読んで頂ければ嬉しいです🍀 前置きが長くなりましたが、今日は、「人間関係において大事にしていること...

昨日は、お昼過ぎから希望者のかた向けにポルトガル語発音レッスンをしたあと、夕方東京へ向かい、頭がエンストを起こして煙が出そうなくらい難しい勉強会に参加してきました。 タイトルは「ラテンアメリカにおける医薬およびバイオの権利保護と行使」...

一昨日、事務局の運営に携わっているNPO法人リンパ管腫と共に歩む会の定例総会が無事終わりました。 今年は予算削減のため拙宅にて開催しました。 過去最高に困難な状況下での総会でしたが、出席者で色々とアイデアを出し合い、大変有意義な会となり、総会後の懇親会も貴重な時間となりまし...

４０歳で歌手になりたいと挑戦を始めた私ですが、３１歳のとき、全く違う大きな挑戦をしたことがあります。その時の結果次第では、今歩んでいる人生は別のものだったかもしれません。 何年も携わっている医療支援活動のNPO法人で色々と問題を抱えて方向性を見失いそうになると、決まってどこ...

RDDとは、Rare Disease Dayの略、世界希少・難治性疾患の日です。 2008年にスウェーデンで始まりました。毎年2月の最終日に世界各地で開催されています。 2016年に日本事務局から声をかけていただき、東京会場の丸の内新丸ビルでオープニングアクトをつとめ、ボサ...

ライブについては後ほど落ち着いてゆっくり書きたいと思います。 昨夜帰宅して数時間後に再び都内に来ました。 昨日、娘が硬式テニス関東ジュニア公認シルクカップに出場し一回戦を突破したので、今日は舎人にきました。とねりって読むのを、つい去年知りました。舎人ライナーというのが日暮里...

去年出版された本、「顔ニモマケズ」の表紙を飾っておられる中島勅人さんを初めて知ったのは2013年に放送されたNHKEテレのハートネットという番組でした。 医師の中にも知らない人がいるほど希少な疾患であるリンパ管腫のこと、リンパ管腫患者さんの想いについて、社会に知らしめてくれ...

1992年から関わり始め、2003年にNPO法人化させたボランティア活動が一つの区切りを迎えました。 縁あって、私は世界中のリンパ管腫の患者支援活動に長年携わってきました。 2015年からうちのNPOの責任と負担が大幅に増え、スタッフを倍増させ対応にあたってきました。...